Quand Lucie est née rien ne laissait supposer qu’elle serait atteinte d’une malade rare qui l’empêcherait d’évoluer comme les autres enfants. Et pourtant ! A l’annonce, Manuela, sa maman, s’est effondrée. Ses idées s’embrouillaient, les questions se bousculaient, l’inconnue pointait le bout son nez avec tout son lot d’incertitudes. Le corps médical est là, oui. Mais dans la vie de tous les jours ce sont les parents qui font face, se sentant souvent seuls, isolés, désemparés.
Heureusement Manuela a su trouver du soutien auprès d’associations, de groupements, de baby-sitters bienveillants. Chacun l’ayant aidée à sentir moins seule, à mieux gérer le quotidien avec la maladie de sa fille.
Le fait d’avoir su choisir un entourage compétent et bienveillant a permis à Manuela et Lucie d’évoluer au-delà des obstacles du handicap.
Son retour d’expérience peut aider des parents dans des situations similaires, voici ses conseils :
Un enfant avec une maladie grave ou en situation de handicap : l’importance de se faire aider et accompagner
La maladie, le handicap, peu importe sa forme ou son nom, fait peur ! C’est une des raisons pour laquelle il est important de se faire accompagner par des personnes connaissant cette pathologie, et étant capables de la considérer, l’aborder, voire de la gérer.
Tout commence par le diagnostic qui doit être établi par un professionnel de santé, et qui servira à la MDPH (retrouvez les coordonnées de votre Maison Départementale pour les Personnes Handicapées sur https://mdphenligne.cnsa.fr) afin de bien évaluer les besoins de votre enfant, et transmettra les informations à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées : CDAPH.
Le CDAPH évalue l’état de santé des personnes handicapées à l’aide d’une ligne directrice et établit un taux d’invalidité. C’est la seule autorité compétente à prendre des décisions concernant le droit aux prestations. Les décisions prises par le CDAPH peuvent néanmoins faire l’objet d’un recours le cas échéant.
Un peu plus tard dans la vie de l’enfant, Le CDAPH prendra des décisions sur les mesures visant à aider l’enfant et l’adolescent handicapé à s’intégrer à l’école et dans la société. La commission pourra convenir que l’enfant puisse être orienté vers un cadre scolaire ordinaire. Si la commission recommande une orientation vers un cadre médico-social, elle offre aux parents le choix entre plusieurs solutions appropriées provenant de différents établissements et services.
Ces premières étapes sont donc primordiales afin de mettre en place l’accompagnement de l’enfant ainsi que la reconnaissance de son handicap.
Solliciter les aides financières
La situation de votre enfant vous permet de solliciter des aides telles que :
- l’AEEH : Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé. L’AEEH est une allocation accordée aux parents chaque mois pour les aider à couvrir les frais et dépenses liées à l’éducation de leur enfant en situation de handicap. Cette allocation peut être plus élevée si l’enfant a une invalidité grave ou s’il a besoin de quelqu’un pour rester avec lui à plein temps. La CAF (Caisse d’allocations familiales) verse cette allocation après avoir été notifiée par la CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées).
- PCH : Prestation de Compensation du Handicap. La PCH a pour objectif de prendre en charge les surcoûts liés au handicap, tels que le besoin d’aides humaines à domicile, d’aides matérielles (fauteuil roulant, appareils auditifs ou matériel informatique adapté…), d’aides animales (chien d’assistance). Les dépenses liées à l’adaptation de l’hébergement ou du véhicule peuvent être également compensées par la PCH. Le montant de l’indemnisation est décidé par la MDPH en fonction des besoins estimés.
Le plan personnalisé de compensation vous permettra de choisir entre percevoir la PCH ou bien le complément d’AEEH, en fonction de ce qui est le plus avantageux.
- AJPP : Allocation Journalière de Présence Parentale. Lorsque la gravité du handicap vous contraint à suspendre ou réduire votre activité professionnelle, vous pouvez prétendre à à cette allocation. L’AJPP peut vous être accordée pour une période allant jusqu’à 3 ans. Vous recevez une indemnité journalière pour chaque jour ou demi-journée passée avec votre enfant (jusqu’à 22 jours par mois).
- CMI : Carte Mobilité Inclusion. Si la situation de votre enfant ne lui permet pas d’utiliser les transports en commun, les frais de transport par un autre mode peuvent être prise en charge. Une CMI pourra être sollicitée pour vous aider dans vos déplacements avec votre enfant.
Autant d’aides de base à ne pas négliger pour contribuer à une meilleure organisation.
Se reposer si possible sur des structures spécialisées pour son bébé
Des structures spécialisées existent pour votre enfant s’il ne peut pas intégrer de structures dites classiques (crèches, halte-garderie). Entre autres des instituts spécialisés selon la pathologie. La mairie au service petite enfance pourra vous donner des renseignements sur cela.
Sachez également que les agences spécialisées dans la garde d’enfants à domicile, du moment qu’elles sont agréées, peuvent parfaitement s’occuper de votre enfant handicapé à son domicile. C’est le cas des agences Babychou Services qui s’occupent des enfants dès la naissance et qui grâce à leurs salariés auxiliaires familiales peuvent soutenir les familles faisant face à une pénurie de places.
Viendra ensuite un projet personnalisé de scolarisation (PPS) définissant le déroulement de la scolarité et les besoins en termes d’aménagement et d’accompagnement.
En dehors des temps de prises en charge éducatives et sanitaires, il est possible de faire appel à Babychou Services. Votre enfant peut être gardé par nos baby-sitters en journée, en soirée, même la nuit, ponctuellement ou régulièrement. Babychou Services considère que la garde d’un enfant en situation de handicap, est avant tout la garde d’un enfant, avec ses particularités. Une prise de contact téléphonique ou physique, permettra de recenser les besoins, priorités, souhaits, contraintes, etc., et ainsi de définir le type de profil recherché.
Accordez-vous du répit
Pensez à vous rapprocher de vos compagnies d’assurance ou vos mutuelles pour solliciter des aides spécifiques (ils disposent de fonds d’action sociale). Ces établissements s’adressent de plus en plus aux aidants. Certains produits concernant la dépendance permettent ainsi de financer des solutions de répit, de la suppléance au domicile ou encore des séances de soutien psychologique.
Plusieurs associations apportent des solutions d’informations, de ressources, de soutien à domicile, de relai, d’échange, de partage.
Manuela a été mise en contact avec un référent de l’une d’entre elles : Urgence Répit. Ce dernier l’a aidée à définir ses besoins prioritaires, à chercher des solutions à proximité de chez elle, et l’a accompagné dans la recherche des financements auprès des différents organismes dont elle dépend, de manière à diminuer le reste à charge pour la famille. Toujours grâce à cette association, des solutions de financement négociées, en amont, avec des partenaires (Caisses de retraite, Caisses d’Allocations Familiales, Collectivités Locales…) lui ont permis de bénéficier d’heures financées pour garder Lucie à son domicile. Manuela et son mari ont ainsi pu s’accorder du temps à plusieurs reprises, rien que pour eux.
